Oslava víťazstva nad chorobou a boj za dostupnosť lieku
V prostredí, kde sa zdá, že svet liečby je pre mnohých pacientov uzavretý, vyčnieva príbeh Lukáša Hrošovského. Pacient s Friedreichovou ataxiou, ktorý neúnavne zápasil za zaradenie lieku Skyclarys medzi kategorizované medikamenty, sa stal symbolom nádeje. Jeho úsilie, práca pre komunitu a osobné výzvy sú nesmierne inšpirujúce. Hrošovský sa snažil nielen o vlastnú prístupnosť k život zachraňujúcej terapii, ale aj o prospech pre ostatných pacientov trpiacich touto zriedkavou chorobou.
Cesta za liekom a jeho význam
Lukášov boj bol výnimočný, pretože v priebehu dvoch rokov precestoval nespočetné kilometre medzi Kysuckým Novým Mesto a Bratislavou, aby loboval za liek, ktorého cena sa niekedy pohybovala tesne pod tisíc eur za deň. Teraz, keď bol liek konečne schválený a zaradený do systému verejného zdravotného poistenia, Lukáš nezaprel pocit úľavy a radosti: „Sme bezprostredne šťastní, že Skyclarys bol zaradený. Znamená to pre mňa menej stresu a menej neustáleho ponáhľania sa.”
Život a pád presahujúce osobné prekážky
Hrošovský prežil traumatizujúce okamihy, akým bola aj vážna autonehoda spôsobená jeho vyčerpaním z neustálych ciest za liekom. „Musel som sa neustále naháňať, robiť videá a komunikovať s médiami, aby som bojoval nielen za seba, ale za všetkých pacientov,” hovorí Lukáš, ktorý si je vedomý, že mnohí pacienti nemajú tú výhodu, aby mohli aktivne bojovať za svoje práva.
Veriť v liečbu a napredovanie medicíny
Hrošovský, vychovaný na filmoch ako Matrix, verí v pokrok medicíny. S úsmevom hovorí, ako pred dvanástimi rokmi, keď konečne počul meno svojej diagnózy a zistil, že na ňu existuje liečba, pocítil, že nastal jeho čas. „Je to síce o 68 percent pomalšie, ale stále zomieram. Chcem bojovať za lepšiu dostupnosť liekov aj pre iné diagnózy,” dodáva Hrošovský, ktorého osobný prístup k liečbe je inšpirujúci nielen pre pacientov, ale aj pre lekárov a zdravotnícke inštitúcie.
Diagnóza a prístup k liečbe
Napriek tomu, že sa Lukášovi darí, ako on sám poznamenáva, „kaliber kontroly” jeho ochorenia si vyžaduje aj ďalšiu činnosť – aktivitu, ktorú pacienti s Friedreichovou ataxiou musia nepretržite vykonávať. „Ak niekto berie liek, ale pritom rezignuje na pohyb, nemôže očakávať veľké úspechy,” varuje a zdôrazňuje, ako dôležitá je kombinácia liečby, cvičenia a rehabilitácie pre dosiahnutie požadovaných výsledkov.
Ako zlepšiť povahu liečby zriedkavých ochorení
Hrošovský sa tiež snaží zvýšiť povedomie o raritných diagnózach, aby iní pacienti vedeli, že majú právo hlasu. „Musíme pracovať na tom, aby trpiaci pacienti nemali problém vystupovať na verejnosti ani žiadať o pomoc,” hovorí Lukaš, dodávajúc, že jeho boj sa síce skončil, avšak celkový boj za dostupnosť liekov presahuje jeho osobný príbeh.
