Peniaze mám na posledné balenie liekov. Musím „predávať“ svoj príbeh, lebo tento štát ma nechá zomrieť
Nina Rybárová, 41-ročná žena, sa ocitla na pokraji beznádeje, keď jej štát odmietol preplácať liečbu, ktorú nevyhnutne potrebuje. Po trinástich rokoch boja so zriedkavou dedičnou formou rakoviny, ktorá jej spôsobila nádory a cysty na viacerých miestach v tele, sa rozhodla začať zbierať peniaze na liek sama. Dnes žije v neustálom strachu, že jej peniaze na lieky sa míňajú a nevidí žiadnu perspektívu, ako ďalej pokračovať v liečbe.
Život na hrane
Nina práve vyšla z lekárne, kde kúpila lieky pre svoju dcéru. S mobilom v ruke kráča s úľavou, pretože jej liečba konečne zaberá a ona môže opäť zaživať normalitu posledných týždňov. Avšak vedomie, že má peniaze už len na posledné balenie liekov, ju ťaží. Jej diagnóza – neuroendokrinný tumor pankreasu – je smrteľná a nemožnosť operácie komplikuje situáciu ešte viac. Navyše, zdravotná poisťovňa jej zamietla preplatenie inovatívnej liečby, ktorá by stála 22 000 eur mesačne.
Neferový systém zdravotnej starostlivosti
Nina sa dostala do situácie, kde musí zbierať peniaze od svojich známych a neznámych. Na liek chodí nakupovať do Prahy, kde je o tisíc eur lacnejší. Jej život je tak prepletený s naučenou hrou o prežitie, pričom žije v neustálom napätí, čo bude zajtra. Rovnako čelí systému, ktorý ju zlyhal, keď sa jej snaží vytvárať dojem, že pre ňu nie je nádeje. Žiadosť o úhradu lieku sa stáva zdrojom frustrácie a beznádeje, pretože poisťovňa sa odvoláva na nedostatok financovania a na kritériá, ktoré v praxi nie sú na mieste.
Volanie o pomoc
Nina a jej rodina sa snažia čeliť situácii, ktorá je, bohužiaľ, bežná pre mnohých pacientov s vzácnymi diagnózami. Ona a ďalší pacienti často nemajú čas čakať na zákony a regulácie, ktoré im zaisťujú liečbu. V tejto hre o prežitie musia čeliť stigma a tlaku spoločnosti, keďže sa očakáva, že sa postavia na nohy sami a nájdu riešenia, ktoré by im mala zabezpečiť verejná zdravotná starostlivosť.
Pohľad do budúcnosti
Nina sa nevzdáva, aj keď to nie je jednoduché. Je si vedomá, že osudy mnohých sú rovnako tragické a že sebadôvera a odvaha sú v týchto ťažkých časoch nevyhnutné. Je rozhodnutá bojovať a poukázať na neefektivitu systému, ktorý predpokladá, že na to, aby sa pacienti mohli uzdravovať, musí byť ich hlas počuť.
Vyzva k zmene
Jej príbeh je naliehavou výzvou na reformu zdravotnej starostlivosti, ktorá by mala prinášať spravodlivú a dostupnú liečbu pre každého pacienta bez ohľadu na jeho ekonomickú situáciu. Nina chce ukázať, že klienti slovenského zdravotníctva si zaslúžia viac – zaslúžia si systém, ktorý sa o nich postará, a nie taký, ktorý ich núti bojovať o prežitie medzi zákonmi a predpismi. Stojí pred možnosťou založiť organizáciu pre pacientov so podobnými diagnózami, aby spoločne vytvorili silnejší hlas, ktorý bude počuť.
Podpora a solidarita
Nina a jej rodina potrebujú podporu. Skutočná solidarita voči pacientom by mala prevládnuť nad individuálnymi ziskmi, aby sa zabezpečila kvalitná liečba pre všetkých. Jej boj je symptomatický pre mnohých, ktorí trpia a bojujú s podobnými diagnózami, a je čas, aby si uvedomili, že ich osudy sú v rukách tých, ktorí majú moc a prostriedky na zmenu.
