Štátu chýba empatia k chorým. Deti s chorobami srdca sa často báli aj zasmiať
Bývalá riaditeľka Nadácie Detského kardiocentra Mária Kadlečíková hovorí, že ak človek nie je empatický, nemôže sa venovať tak náročnej problematike, ako je zdravotníctvo. K túžbe pomáhať ju priviedla aj smrť desaťročného syna jej priateľov. Hoci nie je kardiologička, takmer tridsať rokov bola súčasťou nadácie, ktorá chráni srdcia tých najzraniteľnejších.
Začiatky v Detskom kardiocentre
Nadácia Detského kardiocentra vznikla pri dnešnom Detskom kardiocentre v Národnom ústave srdcových a cievnych chorôb v Bratislave. Kadlečíková doň prišla dobrovoľne, keď priateľom zomrel desaťročný syn. Vôbec nevedeli, že má choré srdce, a medzi zistením diagnózy a úmrtím prešlo len pár mesiacov.
Vedúci kardiocentra Jozef Mašura prišiel z pobytu v Británii, kde videl fungovanie nadácií pri nemocniciach. Rok po založení centra preto vznikla nadácia. Klinika nadviazala spoluprácu so zahraničnými pracoviskami, predovšetkým v Bostone a neskôr vo Philadelphii.
Návrat do života
Kadlečíková najprv pomáhala s návštevami detí v nemocnici a neskôr oslovovala známe tváre, aby ich potešili. Deti s chorým srdcom nemali úplne bežný život, nechodili na ihriská a po uliciach ako ich rovesníci. V tom čase nebolo bežné, aby mali deti v nemocnici na izbe televíziu.
Deti s kardiologickými diagnózami často brzdili rodičia aj lekári, lebo sa o ne báli. Nesmeli sa namáhať a mnohé z nich sa dokonca niekedy báli aj zasmiať. Vďaka návštevám dostali v živote, v ktorom očakávali bolesť, aj radosť.
Nadácia postupne začala zlepšovať podmienky pre rodičov, ktorí spávali na stoličkách pri postieľkach detí. Zháňala peniaze na základné veci – mikrovlnku, ohrievač na fľaše či cumlíky. Neskôr zabezpečovala polohovacie postele, nábytok do ošetrovní, klimatizáciu či nové okná na oddelenie JIS.
Život s chorým srdcom
V minulosti bol príchod dieťaťa s chorým srdcom pre rodičov veľký šok. Dnes sú na to mnohí pripravení už počas prenatálnych vyšetrení. Srdce je to najdôležitejšie na svete. Keď bije srdce, žijeme.
Sú deti, ktoré sa boja smrti. Tie najmenšie si to neuvedomujú a sú ako všetky iné zdravé deti, len sa nemôžu až tak prirodzene veku hýbať. Obavy detí, ktorým zistia chybu srdca až v neskoršom veku, sú väčšie. Veľa robí aj to, keď cítia strach rodičov.
Kedysi deti s diagnózou spojenou so srdcom žili v hyperprotektívnom prostredí zo strany medicíny aj rodičov. Dnešné výskumy hovoria, že tieto deti potrebujú žiť do čo najväčšej miery tak, ako ich zdraví rovesníci. Dnes aj deti s kardiologickými diagnózami môžu bez obáv svoje prežívanie naplno prejaviť.
Podpora rodín
Rodiny detí s chorým srdcom najviac potrebujú záujem. Nadácia začala pracovať so špeciálnymi pedagógmi, ktorí chodili priamo do rodín. Pracujú s deťmi metódami, ktoré im pomáhajú v zlepšení psychomotorického vývoja. Návrat do života, do škôlky či školy je potom podstatne jednoduchší.
Niektoré deti po veľkých operáciách alebo transplantáciách nemohli bežne chodiť do kolektívu pre oslabenú imunitu. Nadácia preto začala používať takzvaných Avatarov – roboty umiestnené v triede, cez ktoré sa dieťa dokáže zapojiť do vyučovacieho procesu a porozprávať so spolužiakmi.
Stav zdravotníctva
Po toľkých rokoch by mal byť štát v takej kondícii, aby pacienti dostávali všetko, čo si ich ochorenie vyžaduje. Štátu však chýba empatia k chorým a k ich blízkym. Ak niekto nie je empatický, nemôže sa venovať takej náročnej problematike, ako je zdravotníctvo.
Stav slovenského zdravotníctva ide dolu vodou. Tak, ako v minulosti suplovali zdravotníctvo neziskové organizácie, robia to aj teraz. Veľmi záleží na ľuďoch, ktorí v zdravotníctve pracujú. V zdravotníctve je veľa bojovníkov, ale asi ich nie je dosť.
Príbeh Tinka a nový projekt
Kadlečíkovej prirástol k srdcu pacient Tinko, ktorý má dnes vyše 20 rokov. Spoznala ho, keď mal tri týždne. Prešiel si veľmi ťažkou cestou, jeho mama dostala onkologické ochorenie a zomrela. Vychováva ho sestra, ktorej hovorí mama.
Od začiatku apríla Kadlečíková skončila v nadácii a rozbehla nový projekt Pošta na sny. Rozhodnutie plniť sny ľuďom, ktorým život nedoprial možnosti na ich splnenie, je obohacujúce. Prvým splneným snom bol pobyt malej Anetky v tábore medzi koníkmi.
Pani Miriam sa túžila stretnúť so skupinou East 17, ktorá bola súčasťou tohtoročného Cibula Festu. Babička Evka na invalidnom dôchodku vysnívala svojim trom vnúčatám výlet do ZOO Bojnice a sen sa jej podarilo zrealizovať aj s dopravou.
Čo ju práca naučila
Práca s ťažko chorými deťmi naučila Kadlečíkovú vnímať pokoru úplne z iného uhla. Ukázala jej silu človeka a oddanosť lekárov a sestier, ktorí sú pri lôžkach chorých detí najpotrebnejší. Vžiť sa do role rodiča, ktorý sa bojí o život svojho dieťaťa, je to najťažšie, s čím sa stretla. Ich sila, odvaha a viera sa stali aj jej silou, odvahou, vierou a neskutočnou motiváciou.
